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生酮饮食疗法
——治疗难治性癫痫
一位癫痫患者家属的自白
“老公,我不太舒服。”电话里妻子的声音有些有气无力。
我正忙着工作,“发烧了,肯定难受的,你吃点退烧药,好好休息一下,一会就好了。我先忙,一会下班回去看你”。挂了电话,心想妻子肯定是前段时间太忙了身体抵抗力弱,好好休息就会好的。
叮铃铃…叮铃铃…还是妻子的电话,我接起来,“又怎么了?”
电话里传来丈母娘急促的声音,“小兵,不好了,不好了!小英倒在地上四肢抽搐,口吐白沫,没有反应,你快回来……”我瞬间慌了,怎么会这样!
拨打了120急救电话后,我们跟着救护车将妻子送到急诊科,此时妻子依旧意识不清,肢体持续抽搐,而且血氧饱和度不稳定,瞳孔散大,医生马上进行了镇静处理,气管插管、镇静治疗,还下了病危通知书,将妻子转入ICU重症监护室继续治疗。
在ICU的二十几天,每一天都度日如年。医生反复和我谈话,告诉我妻子的预后不好,在ICU里依旧有反复持续的癫痫发作。看着妻子身上插着各种管子,我痛苦又焦虑,甚至好几次都感觉她似乎就要离开我和孩子了……好在在医护人员的努力下,妻子终于捡回了一条命,但是这一切并没有结束。
在我面前的妻子与之前判若两人,精神状态差,情绪容易激动,易发火,记忆力也很差,一句话转过头就不记得了,最让人担心的是她每天都会癫痫发作多次,经常摔得头破血流,可是她才35岁呀!医生告诉我,妻子是病毒性脑炎后遗症期症状性癫痫,这种病对大脑的损伤很大。
我带着妻子四处求医问药,人家说哪里治得好我们就去哪里看。妻子吃过的药不计其数,可效果都不好,癫痫发作也越来越频繁,几乎每天都有,发作程度也很严重。
2020年10月份,我们遇到了浙大二院神经内科丁瑶副主任医师,在听完妻子的治疗过程后,她建议我们可以试试生酮饮食,并且向我们推荐了负责生酮饮食治疗的营养科何芳医生。
何芳医生为我们详细介绍了生酮饮食的治疗方案与和妻子病情相似的脑炎后癫痫患者使用生酮饮食的治疗情况,也耐心讲解了成年人在生酮饮食治疗中面临的问题。何医生的话让我们重燃起一丝希望,过去那么曲折的就医过程都经历了,何妨再试一次呢?我们决定进行生酮饮食治疗。
经过前期的检查检验,何医生指导我们正式启动生酮,并且帮妻子编制了符合她能量需求的生酮饮食食谱。接着,何医生开始教我和丈母娘制作生酮饮食餐,我们认认真真地做好笔记,每天根据食谱称取每种食物的量进行烹调制作。说实在的,刚开始吃生酮餐的时候,妻子并不适应,觉得这个油太多了,不是很喜欢。但在医生耐心的引导下,她逐渐适应了生酮饮食。同时,何医生根据妻子的血脂、血酮水平,也会及时调整饮食比例。
在生酮饮食治疗一周后,妻子发作的次数开始逐渐减少,从每天数次逐渐变成隔天发作1次,再慢慢变成一周1次,症状也比之前轻了很多,最关键的是,她的情绪逐渐稳定下来,能够与我们正常交流了……渐渐的,妻子用的抗癫痫药物也减少了。
生活就是这样,为我们关上一扇门,同时又为我们打开一扇窗。在浙大二院癫痫中心医生团队和营养师的共同努力下,生酮饮食带给了我们战胜疾病的希望。
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难治性癫痫
国际抗癫痫联盟将难治性癫痫定义为:
根据癫痫发作类型,合理选择并正确使用2种可耐受抗癫痫药物,进行充分尝试性治疗仍未能持续控制癫痫发作(无论是单药治疗还是联合治疗)。
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生酮饮食疗法
生酮饮食(ketogenic diet, KD)是一种脂肪高比例,碳水化合物低比例的饮食模式,自1920年以来,这一疗法用于治疗难治性癫痫已有近百年历史。生酮饮食将身体的主要能量代谢从利用葡萄糖转化为利用脂肪,使人体处于酮症状态,这种状态改变了大脑的代谢机制,可以减轻甚至消除癫痫患者的发作。虽然目前生酮饮食具体的抗癫痫机制尚不完全清楚,但是国内外多项研究表明,生酮饮食治疗脑炎后的癫痫频繁发作和癫痫持续状态是可行的,并且相对安全、有效。
临床上常用的4种生酮饮食类型:
(1)经典生酮饮食:主要由90%脂肪,4%碳水化合物,6%蛋白质构成,脂肪:碳水化合物和蛋白质质量比一般为4:1;
(2)中链甘油三酯饮食:主要由10%长链甘油三酯,60%中链甘油三酯,20%碳水化合物以及10%蛋白质组成;
(3)改良阿特金斯饮食:主要由65%的脂肪,10%碳水化合物,25%蛋白质构成,脂肪:碳水化合物和蛋白质比例为1:1-1.5:1;
(4)低升糖指数饮食:每日碳水化合物摄入量可达40-60g,要求尽可能选择低升糖指数的食物。
除了在难治性癫痫、部分线粒体疾病、帕金森病等神经系统疾病中的应用,生酮饮食在肥胖、糖尿病、肿瘤等疾病中也表现出一定的治疗潜力。
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专家点评
何芳
浙大二院营养科主治医师
门诊时间:解放路院区周三下午、周五上午
中国医师协会营养医师专业委员会青年委员。擅长生酮饮食治疗,心脑血管疾病营养及体重管理
生酮饮食在儿童难治性癫痫中的疗效得到公认,近几年我们生酮团队主要在成人难治性癫痫方面做了大量工作,也取得了不错的成果。成人应用生酮饮食治疗的干扰因素比儿童更多,治疗过程也更加艰难。目前我们已经做了十几例脑炎后诱发的难治性癫痫,很多患者也跟小英一样四处求医问药,可效果都不好,发作难以控制,最后在临床医生的推荐下使用了生酮饮食治疗。我们确实看到了生酮饮食治疗对于控制癫痫发作和减轻癫痫发作程度的有效性。
在酮症期间,人体使用的主要燃料从葡萄糖转移到酮体(β-羟基丁酸,乙酰乙酸,丙酮),可有效地治疗难治性癫痫。需要注意的是,生酮饮食治疗必须在临床医生和营养师的指导下进行。营养师会根据个人喜好定制个性化的生酮饮食方案,指导患者及家属进行生酮饮食制作,并且根据患者的情况不断进行饮食的精细调整,以满足个体生长发育的正常需要。在生酮过程中患者与生酮团队的密切沟通是非常重要的。有希望就有动力,生酮饮食是难治性癫痫患者的一线希望,期待未来有更多的患者可以从生酮饮食中获益。
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部分内容来源 | CBE癫痫病友会
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